Endométriose : chronique d’une douleur silencieuse

Endométriose : chronique d’une douleur silencieuse

19.02.2019

Maladie chronique, l’endométriose touche plus d’une femme sur dix. Pourtant, elle reste largement méconnue du grand public et des professionnels de santé. Rencontre avec Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance (association française de lutte contre l’endométriose).

La souffrance est souvent silencieuse. Parce qu’avoir mal pendant les règles, c’est normal. Parce que parler d’une douleur au bas-ventre, c’est trop intime. Encore mal connue, l’endométriose touche pourtant plus d’une femme sur dix, souvent depuis la puberté. Le problème vient de certaines cellules de l’endomètre qui migrent via les trompes ; un tissu semblable à l’endomètre se développe hors de l’utérus et peut coloniser l’appareil urinaire, digestif, voire pulmonaire. Certaines femmes subissent une telle souffrance qu’elles doivent recourir à des antalgiques puissants. Les traitements sont aussi variés que les cas individuels car il n’existe pas une seule forme d’endométriose.

« Aucune endométriose ne ressemble à une autre... C’est le dialogue avec le médecin qui permet de trouver le traitement adéquat après, parfois, de longs mois de tests. »

Pourquoi l’endométriose est-elle encore difficilement diagnostiquée ?

On estime normal d’avoir mal au ventre pendant les règles. Pourtant, au-delà d’un certain seuil, la souffrance devient anormale. La douleur est l’un des principaux symptômes. Mais la maladie touche l’intime et les femmes hésitent à en parler. Par ailleurs, leur médecin généraliste, à qui elles osent parler de leur souffrance, sont peu formés à l’endométriose qui est évoquée une vingtaine de minutes au cours de la formation initiale. Les médecins n’y pensent donc pas spontanément. Et encore peu de gynécologues de ville sont confrontés à sa complexité. Enfin, l’endométriose n’apparaît pas forcément sur les images médicales, ce qui rend
ardu le diagnostic.

 

Comment lutter contre les idées reçues liées à la maladie ?

En effet, l’endométriose est l’objet de nombreuses idées reçues par manque d’information du grand public. Mais depuis quelques années, les choses changent : la marraine d’EndoFrance, l’actrice et auteure Laëtitia Milot, a ouvertement évoqué sa maladie dans les médias. Elle en a fait un combat, et a ainsi donné sa voix aux femmes qui souffrent en silence. La lutte contre les idées reçues passe aussi par un travail de longue haleine réalisé par les bénévoles de l’association pour informer le grand public via notre site internet, nos réseaux sociaux et un petit ouvrage que nous avons publié pour battre en brèche ces représentations.

Quelles sont les solutions pour les femmes touchées ?

Il n’existe pas une solution, mais une multitude de solutions individuelles. Aucune endométriose ne ressemble à une autre, donc les traitements sont personnalisés. C’est le dialogue avec le médecin qui permet de trouver le traitement adéquat après, parfois, de longs mois de tests. La chirurgie est l’ultime recours, si elle n’est pas délétère pour la fertilité ou la qualité de vie. Depuis quelques années, la prise en charge a énormément évolué : elle est de plus en plus pluridisciplinaire, le gynécologue faisant appel à d’autres spécialités médicales. Les médecines douces et thérapies manuelles sont également de plus en plus préconisées.

 

Idées reçues sur l’endométriose
Pr Charles Chapron,
et Yasmine Candau
éd. le cavalier bleu 2018.