À la rencontre des INVINCIBLES et de leur combat

Fondé en 2023 par 3 patients atteints par la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot), l'association les INVINCIBLES - Ensemble contre la SLA organise avec un formidable dynamisme des actions pour faire connaître la maladie et pour mobiliser des fonds en faveur de la recherche. 
La Mutuelle LMP a rencontré John Scala, vice-président et co-fondateur, et Lydie Garrabos qui témoignent de leur implication et de leur histoire.

John Scala est vice-président 
et l'un des 3 co-fondateurs de l'association.



 

L’association Les INVINCIBLES est née d’une rencontre...

Oui, notre association, c'est l’histoire d’une rencontre entre trois personnes. D'abord un malade qui se donne une mission de vie face à une maladie qui n'inspire que la mort. C'est Olivier, qui est à l'origine d'un film coup de poing : « Invincible été ». Ce documentaire fait beaucoup de bruit sur les réseaux sociaux et c’est là que, sur la photo à côté d'Olivier, je découvre Ludovic qui lui combat la maladie depuis 5 ans déjà. Tous deux arborent fièrement un t-shirt portant le mot INVINCIBLE sur le torse. C’est en voyant cette photo que j'envoie un message privé à Ludovic pour lui dire que moi aussi je veux faire parti du Club des Invincibles. Il me répond d’abord que ce t-shirt « c'est juste pour rire ! ». Mais pour ma part, j'y perçois un symbole de ralliement et de solidarité. Il en parle à Olivier et quelques semaines après, nous créons l'association Les INVINCIBLES-All-United.
 

Quels objectifs se donnent Les Invincibles ?

Les objectifs de notre association sont simples, ils consistent à financer la recherche sur la maladie de Charcot et à sensibiliser le grand public sur cette maladie encore trop méconnue. C’est une maladie qui vous prive rapidement (entre trois et cinq ans) de votre corps, de votre voix et de votre souffle, et pour laquelle 5 personnes sont diagnostiquées chaque jour en France.

" Être invincible, c'est choisir d'être heureux car, cela, la maladie ne peut pas vous en empêcher."

L’association montre un dynamisme formidable. D’où vient cette particularité ?

LES INVINCIBLES, c'est avant tout un état d'esprit. Être invincible, c'est choisir d'être heureux car cela, la maladie ne peut pas vous en empêcher. Comme nous ne pouvons pas encore la guérir physiquement nous avons décidé de la vaincre psychologiquement. Pour cela, nous avons :
- la résilience, qui aide à accepter une situation pour pouvoir avancer en laissant de côté les questions qui n'ont pas de réponse,
- vivre l'instant présent en profitant des possibilités offertes par le présent en ne regardant ni en arrière ni en avant,
- et évidemment, le partage de moments solidaires et conviviaux. C'est la joie de pouvoir aider ceux qui ne peuvent plus le faire et le plaisir d'être aider par ceux qui peuvent le faire.

Vos actions rencontrent un grand succès... 

Oui, en seulement trois ans, nous avons levé deux millions d'euros et nous avons reçu des milliers de sourires, de photos et de messages d'espoir. Grâce à des personnes formidables, nous avons organisé plusieurs grands événements : deux concerts de soutien à l'Olympia, deux galas de charité au Grand Palais à Paris et aux Hospices de Beaune. Bientôt la Route du Rhum comptera un voilier LES INVINCIBLES et nous ferons le coup d'envoi du prochain match de rugby France-Irlande du Tournois des 6 Nations. Comme nous sommes tous bénévoles, un maximum de financement est reversé à la recherche, nous remercions les partenaires tels que la Mutuelle LMP de nous soutenir dans ce combat.

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Pour Lydie Garrabos, c'est une chance d'avoir rencontrer les INVINCIBLES !
 

Je suis mariée et maman de 3 enfants et c’est le 16 août 2015 après plusieurs mois et de multiples examens que l’on m’a annoncé que j’avais une SLA. Ce diagnostic fut un tsunami pour mon mari et moi. Nous avons découvert qu’il fallait s’attendre à une espérance de vie entre 2 et 5 ans et un enfermement progressif dans son corps. Durant les 18 mois qui ont suivi, j’ai perdu mon autonomie et 36 kg, heureusement, j’en avais beaucoup en réserve.
Mais me voici aujourd’hui 11 ans après le diagnostic : je mesure chaque jour ma chance d’être en vie, d’avoir vu grandir mes enfants et de continuer à vivre pleinement, avec des adaptations bien entendu.
 

J’ai entendu parler des INVINCIBLES en juin 2024 à l’occasion d’une soirée qu'ils organisaient. J’avoue qu’à cette période mon moral était au plus bas. En rencontrant les trois merveilleux sourires des fondateurs, j’ai eu un déclic. C’est une association qui a du sens, car elle donne une vraie visibilité à cette maladie et un espoir pour un traitement. Tous ensemble, nous pouvons faire beaucoup pour la recherche.
 

Aujourd'hui, grâce à la technologie et à la commande oculaire sur écran, je peux créer : je fais des coloriages avec les yeux. Avec l’aide gracieuse d’un imprimeur, mes coloriages se sont même concrétisés en cartes de vœux qui ont eu un beau succès sur la boutique en ligne des INVINCIBLES.

Alors certes, cette maladie est horrible, invalidante, cruelle, mais elle nous rappelle que chaque instant doit être vécu pleinement. La vie est faite de rencontres et je peux dire aujourd’hui que j’ai de la chance d’avoir croisé les INVINCIBLES sur mon chemin. Je suis intimement persuadée que si je les avais croisés plus tôt, j’aurais été encore plus heureuse. »

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