Mise en place en 2020, dans le contexte de crise sanitaire, la Plateforme des données de santé (PDS) qui a pour vocation de faciliter le partage des données publiques du système national de santé suscite des inquiétudes.

CovidTraker ou vitemadose sont 2 outils numériques qui ont rencontré un grand succès lors de la pandémie de coronavirus.
Le premier sert à suivre le taux de contamination en France chaque jour. Le second permet au personnel de santé de trouver des candidats à la vaccination lorsqu'il leur reste des doses non utilisées afin de ne pas les gâcher.
Les deux outils ont pu être créés à partir des données de Santé Publique France, c'est-à-dire des données numériques ouvertes, disponible à tous.
 

Les données de santé médico-administratives

Les données  numériques publiques en matière de santé représentent une opportunité pour améliorer la connaissance des maladies ou l'efficacité des traitements. Parmi celles-ci, les données de santé médico-administratives devraient permettre aux professionnels et aux chercheurs de mieux comprendre et prévenir les maladies, et de personnaliser davantage les traitements.

C’est dans ce but que les données du système de santé en France sont collectées et stockées sur la Plateforme des données de santé (PDS) ou Health Data Hub (HDH) pour être exploitées dans le respect de la loi qu'imposent leurs nature "sensible" au regard notamment du Règlement général sur la protection des données (RGPD).
 

La sécurité des données de santé, une question de souveraineté ?

Si l’intérêt des données de santé pour l’innovation médicale est largement partagé, la centralisation des données sur PDS soulève plusieurs difficultés. Parmi celles-ci, la cybersécurité qui constitue un risque majeur. Un autre risque tient dans les modalités d’application de la législation française puisque les données sont hébergées aux États-Unis par le géant Microsoft, c’est-à-dire hors de la juridiction française et européenne. Sur ce point le gouvernement français a annoncé des mesures provisoires pour trouver une solution à échéance.

Le respect de la confidentialité et de l’anonymat est également une question cruciale afin d’éviter tout profilage, toute utilisation à des fins commerciales, ou encore toute collusion avec des compagnies d’assurance ou des employeurs. La CNIL met en avant les risques réels pour les libertés individuelles et la souveraineté des états, et réclame davantage de vigilance.

Les données de santé publiques qui seront entreposées en open data sur la plateforme PDS sont les données  :

- de l'Assurance maladie,
- des hôpitaux,
- des organismes complémentaires,
- sur le handicap,
- sur les causes de décès.